El objetivo de esta Jornada es partir de las experiencias diversas en el ámbito europeo y de nuestra comunidad, en la atención y acogida de niños y jóvenes autistas. Para ello contamos con la participación fundamental de las familias en el acompañamiento a lo largo de la vida. Nuestro objetivo no es establecer un método único, sino poner en común la diversidad, y establecer los elementos comunes que puedan ser considerados como “buenas prácticas” en una atención que tiene en cuenta la singularidad.
La Jornada pretende la sensibilización y la difusión de estas buenas prácticas, entre los profesionales y agentes sociales, educativos y sanitarios, así como entre las familias concernidas.
El objetivo fundamental de este seminario es partir de la exposición de las diferentes prácticas y experiencias que se desarrollan dentro de las organizaciones participantes, a fin de definir la especificidad de su enfoque clínico y establecer aquellos elementos, comunes o específicos de cada uno de ellos, que podrían considerarse buenas prácticas en el trabajo con niños y jóvenes con TEA.
En el estado actual de los conocimientos y de los resultados de la investigación científica relacionada con el autismo, es aconsejable adoptar en el trabajo con niños y jóvenes con TEA, una posición prudente y apostar por respuestas consensuadas entre los profesionales y con las familias. Después de más de cincuenta años de investigación, el conocimiento –bien sea sobre las causas, sobre la presentación y la evolución de los síntomas o sobre los tratamientos- sigue siendo muy limitado. Esta precaución y esta apuesta por el diálogo no son contradictorias con el progreso de la ciencia, cuyos trabajos se están orientando cada vez más hacia causalidades multifactoriales ─généticas, epigenéticas, biológicas, ambientales─ y expresiones diversas caracterizadas por la plasticidad y la singularidad.
Informes recientes sobre las «buenas prácticas clínicas» en materia de autismo, señalan que actualmente no existe una «buena práctica» en cuanto a un tipo de apoyo o tratamiento psicosocial de los niños con TEA. A diferencia del tratamiento de ciertas enfermedades que caen dentro del campo de la medicina, actualmente no existe una «prueba» científica suficiente para recomendar a todos los niños con TEA un tratamiento que garantice la eficiencia. Del mismo modo, los estudios realizados hasta la fecha para demostrar la eficacia de un tipo de tratamiento, sufren de una serie de sesgos metodológicos limitando en gran medida la relevancia de sus resultados.
De partida, el enfoque clínico de las organizaciones participantes comparte una posición ética que constituye el fundamento de sus estrategias terapéuticas, y que se apoya en la noción de que el niño autista es un « sujeto », lo que implica un respeto absoluto a su singularidad y, por tanto, un abordaje individual, caso por caso, basado en un acompañamiento y una colaboración entre el niño y el adulto tomando en cuenta las preferencias, las elecciones, las invenciones y las soluciones encontradas por el niño mismo.
Este respeto y esta consideración por la singularidad de cada niño y de cada interviniente, tomadas como la marca de un estilo personal, es el motor del trabajo con el niño y nuestro punto de partida para elaborar lo que puedan ser buenas prácticas, en tanto prácticas que convienen para trabajar lo que está en juego para el niño con autismo.
A la luz de este planteamiento de partida trabajaremos acerca de diferentes aspectos que pueden devenir en buenas prácticas en el trabajo con niños y jóvenes con autismo y con sus familias: la función de acogida en las instituciones para el trabajo con niños y jóvenes autistas, como condición previa al tratamiento posible; la importancia y la dificultad del diagnóstico precoz; las modalidades de tratamiento desde la primera infancia y su continuidad; la atención al momento crucial de la adolescencia en estos niños; las estrategias para la edad adulta; el trabajo con los padres en cada momento, en cada una de las diferentes edades de la vida.
Gracia Viscasillas y Cristina Laborda realizan una compilación de las intervenciones realizadas en este seminario europeo, creando el libro “¿Buenas prácticas en autismo? Más allá de los protocolos, la singularidad. Seminario Europeo sobre Autismo.”
http://www.gramaediciones.com.ar/es/productos/buenas-practicas-en-autismo-mas-alla-de-los-protocolos-la-singularidad-seminario-europeo-sobre-autismo/
Un comentario en «Autismo y buenas prácticas»
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